陽奈子（ひなこ）は、2007年5月に仮死状態で産まれました。

すぐに市内のNICU（新生児特定集中治療室）に搬送され、命を取り留めました。遺伝子異常でキャンポメリックディスプラジア（湾曲肢異形成症）という病名をつけられ、5年以上生きた症例はありませんから！と担当医から言われた時は、絶望の淵に投げ込まれた気持ちにもなりましたが

ならば、親として出来ることをして送ってやろうと逆に肚も座りました。


陽奈子は基本24時間呼吸器を付けていますが、3～4時間なら呼吸器をつけていなくても大丈夫です。体重は8kg前後、身長80cmと小さいです。耳が不自由なので音などは聞こえませんが、喋りかける人の表情、雰囲気を読んだり、簡単な手話などでコミュニケーションをとることが出来ます。

人懐こく、おどけたり、アーンと人にやりながら手を引っ込めたりもします。


2014年4月現在6歳になり、地域の普通小学校に元気に通学しています。

両親だけで付き添いをするのも限度がありますので、出来る1～2時間だけでも構いません。
そばにいてくれるだけで心強く助かるので、付き添いボランティアのご協力をお願いします。

ひなこヘルプでは日々の生活、感じた事、お知らせなどを書いていきます。

宮下浩文・美枝子